Θέματα ηθικής και δεοντολογίας

Δημοσιεύσεις

 

Εισαγωγή

Η επιστημονική έρευνα δεν αξιολογείται μόνο από την ποιότητα της μεθοδολογίας ή τη σημασία των αποτελεσμάτων της. Εξίσου σημαντικό είναι να πραγματοποιείται με τρόπο που σέβεται τα δικαιώματα, την ασφάλεια, την αξιοπρέπεια και την αυτονομία όσων συμμετέχουν σε αυτή.

Η ερευνητική δεοντολογία αφορά το σύνολο των αρχών και κανόνων που καθορίζουν τι θεωρείται αποδεκτή επιστημονική συμπεριφορά σε όλα τα στάδια της έρευνας: από τον σχεδιασμό και τη συλλογή δεδομένων έως την ανάλυση, τη δημοσίευση και τη μελλοντική χρήση των αποτελεσμάτων.

Η δεοντολογία δεν είναι ένα πρόσθετο διοικητικό βήμα. Αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ποιότητας της έρευνας.

Ηθική και Δεοντολογία

Η ηθική αφορά τις γενικότερες αρχές σχετικά με το τι θεωρείται ορθό, δίκαιο και υπεύθυνο. Η δεοντολογία μεταφέρει αυτές τις αρχές σε πιο συγκεκριμένους κανόνες επαγγελματικής και επιστημονικής συμπεριφοράς.

Το αρχικό κείμενο ορίζει τη δεοντολογία ως το σύνολο όσων «πρέπει να γίνονται» και τη συνδέει με την προσπάθεια μετατροπής των ηθικών αρχών σε πιο συγκεκριμένες και εφαρμόσιμες υποχρεώσεις.

Στη σύγχρονη έρευνα, όμως, η δεοντολογία συνδέεται στενά και με τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και την ερευνητική ακεραιότητα.

Βασικές Αρχές

Στις μελέτες με ανθρώπους, τέσσερις αρχές θεωρούνται ιδιαίτερα σημαντικές:

Αυτονομία: σεβασμός της δυνατότητας του ατόμου να αποφασίζει ελεύθερα.

Ευεργεσία: επιδίωξη ωφέλειας για τον συμμετέχοντα ή την κοινωνία.

Μη βλάβη: ελαχιστοποίηση πιθανών σωματικών, ψυχολογικών ή κοινωνικών κινδύνων.

Δικαιοσύνη: δίκαιη επιλογή και μεταχείριση των συμμετεχόντων.

Οι αρχές αυτές πρέπει να συνεκτιμώνται ήδη από το ερευνητικό πρωτόκολλο.

Ενημερωμένη Συγκατάθεση

Η ενημερωμένη συγκατάθεση (informed consent) αποτελεί μία από τις σημαντικότερες αρχές της έρευνας με ανθρώπους.

Η συγκατάθεση πρέπει να είναι:

ελεύθερη,

ενημερωμένη,

κατανοητή,

και ανακλητή.

Ο συμμετέχων πρέπει να γνωρίζει τον σκοπό της έρευνας, τη διαδικασία που θα ακολουθηθεί, τους πιθανούς κινδύνους και τα αναμενόμενα οφέλη, τον τρόπο χρήσης των δεδομένων και το δικαίωμά του να αποχωρήσει χωρίς δυσμενείς συνέπειες.

Το αρχικό κείμενο αναδεικνύει σωστά το πρόβλημα της πληροφόρησης σε κλινικές και πειραματικές μελέτες και τον κίνδυνο η ενημέρωση να διαμορφωθεί με τρόπο που επηρεάζει αθέμιτα την απόφαση του ασθενούς.

Η συγκατάθεση επομένως δεν είναι απλώς μια υπογραφή σε έντυπο, αλλά μια διαδικασία ουσιαστικής κατανόησης.

Ευάλωτοι Πληθυσμοί

Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται όταν στην έρευνα συμμετέχουν:

ανήλικοι,

άτομα με γνωστικές δυσκολίες,

ασθενείς σε σοβαρή κατάσταση,

κρατούμενοι,

οικονομικά ή κοινωνικά εξαρτώμενα άτομα,

ή άλλες ομάδες με περιορισμένη δυνατότητα ελεύθερης επιλογής.

Σε αυτές τις περιπτώσεις ο ερευνητής πρέπει να εξετάζει αν υπάρχει πραγματικά ελεύθερη συγκατάθεση ή αν υφίσταται πίεση, εξάρτηση ή ανισορροπία ισχύος.

Προστασία Προσωπικών Δεδομένων

Η προστασία των προσωπικών δεδομένων αποτελεί βασική δεοντολογική και νομική υποχρέωση.

Ο ερευνητής πρέπει να συλλέγει μόνο τα δεδομένα που είναι απαραίτητα για τον ερευνητικό σκοπό και να τα διατηρεί με ασφαλή τρόπο.

Σημαντικές πρακτικές είναι:

η ελαχιστοποίηση δεδομένων,

η ψευδωνυμοποίηση,

η ανωνυμοποίηση όπου είναι εφικτή,

ο περιορισμός πρόσβασης,

και η ασφαλής αποθήκευση.

Ιδιαίτερη προσοχή απαιτούν τα ευαίσθητα δεδομένα, όπως πληροφορίες υγείας, βιομετρικά δεδομένα και άλλα στοιχεία που μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την ιδιωτικότητα ενός ατόμου.

Επιτροπές Ηθικής και Δεοντολογίας

Οι Επιτροπές Ηθικής και Δεοντολογίας εξετάζουν κατά πόσο ένα ερευνητικό πρωτόκολλο είναι αποδεκτό πριν ξεκινήσει η συλλογή δεδομένων.

Εξετάζουν συνήθως:

τη σχέση κινδύνου και οφέλους,

τη διαδικασία συγκατάθεσης,

την προστασία των δεδομένων,

την επιλογή των συμμετεχόντων,

και τον τρόπο αντιμετώπισης ανεπιθύμητων συμβάντων.

Το αρχικό αρχείο αναφέρει ότι στην Ελλάδα σχετικοί θεσμοί και πανεπιστήμια έχουν συγκροτήσει επιτροπές για την παρακολούθηση ζητημάτων ηθικής και δεοντολογίας στην επιστημονική έρευνα.

Η έγκριση μιας επιτροπής δεν απαλλάσσει τον ερευνητή από την προσωπική ευθύνη για την ορθή διεξαγωγή της μελέτης.

Έρευνα σε Ζώα

Η χρήση πειραματόζωων αποτελεί ένα από τα πιο σύνθετα πεδία ερευνητικής δεοντολογίας.

Η σύγχρονη προσέγγιση βασίζεται στην αρχή των 3Rs:

Replacement: αντικατάσταση των ζώων όπου είναι δυνατόν.

Reduction: χρήση του μικρότερου αριθμού ζώων που επιτρέπει επιστημονικά αξιόπιστα συμπεράσματα.

Refinement: βελτίωση των διαδικασιών ώστε να ελαχιστοποιείται πόνος και ταλαιπωρία.

Το αρχικό κείμενο συζητά εκτενώς το δύσκολο ισοζύγιο ανάμεσα στη στατιστική ισχύ μιας μελέτης και στην απαίτηση περιορισμού του αριθμού των πειραματόζωων.

Ερευνητική Ακεραιότητα

Η δεοντολογία δεν αφορά μόνο την προστασία των συμμετεχόντων. Αφορά και την αξιοπιστία της ίδιας της επιστημονικής γνώσης.

Σοβαρές παραβάσεις περιλαμβάνουν:

Fabrication: κατασκευή δεδομένων που δεν συλλέχθηκαν ποτέ.

Falsification: αλλοίωση δεδομένων, διαδικασιών ή αποτελεσμάτων.

Plagiarism: παρουσίαση ξένης εργασίας ή ιδέας ως προσωπικής.

Το αρχικό αρχείο επισημαίνει ιδιαίτερα την εκούσια παρουσίαση αλλοιωμένων ή ελλιπών αποτελεσμάτων και τα λεγόμενα «αποτελέσματα κατά παραγγελία».

Τέτοιες πρακτικές δεν αποτελούν απλώς συγγραφικά λάθη. Μπορούν να οδηγήσουν σε λανθασμένες κλινικές, πολιτικές ή κοινωνικές αποφάσεις.

Συγγραφική Ιδιότητα

Η απόδοση της συγγραφικής ιδιότητας αποτελεί επίσης ζήτημα δεοντολογίας.

Συγγραφέας πρέπει να θεωρείται μόνο κάποιος που έχει ουσιαστική συμβολή στην έρευνα και αναλαμβάνει ευθύνη για το έργο.

Προβληματικές πρακτικές είναι:

η προσθήκη ατόμων που δεν συνέβαλαν ουσιαστικά,

η παράλειψη πραγματικών συντελεστών,

και η παραποίηση της σειράς των συγγραφέων.

Το αρχικό κείμενο αναφέρεται αναλυτικά στην ιδιοποίηση ερευνητικής εργασίας, στην αδικαιολόγητη προσθήκη ονομάτων και στην απαλοιφή πραγματικών συντελεστών.

Peer Review και Εμπιστευτικότητα

Η αξιολόγηση επιστημονικών άρθρων πριν από τη δημοσίευση απαιτεί επίσης δεοντολογική συμπεριφορά.

Ο κριτής δεν πρέπει να χρησιμοποιεί:

μη δημοσιευμένες ιδέες,

δεδομένα,

μεθοδολογικές προσεγγίσεις,

ή αποτελέσματα

προς προσωπικό όφελος.

Το αρχικό κείμενο αναφέρει ως σοβαρό κίνδυνο την υποκλοπή ιδεών ή αποτελεσμάτων κατά τη διαδικασία αξιολόγησης μιας εργασίας.

Η εμπιστευτικότητα και η διαχείριση συγκρούσεων συμφερόντων αποτελούν επομένως βασικά στοιχεία του peer review.

Συγκρούσεις Συμφερόντων

Μια σύγκρουση συμφερόντων υπάρχει όταν οικονομικά, επαγγελματικά ή προσωπικά συμφέροντα μπορούν να επηρεάσουν —ή να θεωρηθεί ότι επηρεάζουν— την επιστημονική κρίση.

Η ύπαρξη σύγκρουσης δεν σημαίνει αυτομάτως ότι η έρευνα είναι αναξιόπιστη.

Το πρόβλημα εμφανίζεται όταν η σύγκρουση αποκρύπτεται.

Για τον λόγο αυτό απαιτείται σαφής δήλωση:

χρηματοδότησης,

οικονομικών σχέσεων,

επαγγελματικών δεσμεύσεων,

και άλλων πιθανών συμφερόντων.

Διττή Χρήση της Έρευνας

Ορισμένες επιστημονικές ανακαλύψεις μπορούν να χρησιμοποιηθούν τόσο για ωφέλιμους όσο και για επιβλαβείς σκοπούς.

Αυτό ονομάζεται dual-use research.

Το αρχικό αρχείο δίνει ιδιαίτερη έμφαση στο ζήτημα αυτό, σημειώνοντας ότι η τελική χρήση μιας επιστημονικής ανακάλυψης μπορεί να διαφέρει σημαντικά από τον αρχικό σκοπό του ερευνητή.

Η σύγχρονη δεοντολογία απαιτεί από τους ερευνητές και τους φορείς να αξιολογούν εύλογους κινδύνους κακόβουλης ή επικίνδυνης αξιοποίησης των αποτελεσμάτων, χωρίς όμως να θεωρεί ότι ο ερευνητής μπορεί να προβλέψει κάθε μελλοντική εφαρμογή.

Δεοντολογία και Τεχνητή Νοημοσύνη

Οι νέες τεχνολογίες δημιουργούν επιπλέον ερωτήματα.

Η χρήση τεχνητής νοημοσύνης στην έρευνα απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή όταν αφορά:

προσωπικά ή εμπιστευτικά δεδομένα,

αυτοματοποιημένη λήψη αποφάσεων,

αλγοριθμικές προκαταλήψεις,

αναπαραγωγιμότητα,

και διαφάνεια.

Επίσης, εργαλεία τεχνητής νοημοσύνης δεν πρέπει να παρουσιάζονται ως συγγραφείς επιστημονικών άρθρων και η χρήση τους πρέπει να γνωστοποιείται όταν αυτό απαιτείται από τις πολιτικές του εκδότη ή του ερευνητικού φορέα.

Συμπεράσματα

Η δεοντολογία αποτελεί θεμελιώδη προϋπόθεση της επιστημονικής έρευνας.

Ο ερευνητής έχει υποχρέωση να προστατεύει τους συμμετέχοντες, να διαχειρίζεται υπεύθυνα τα δεδομένα, να παρουσιάζει με ακρίβεια τα αποτελέσματα και να αναγνωρίζει δίκαια τη συμβολή όλων των συντελεστών.

Παράλληλα, πρέπει να λαμβάνει υπόψη πιθανές συγκρούσεις συμφερόντων, τον τρόπο μελλοντικής χρήσης των αποτελεσμάτων και τις επιπτώσεις της έρευνας στην κοινωνία.

Η ηθικά αποδεκτή έρευνα δεν είναι απλώς εκείνη που συμμορφώνεται με έναν κανονισμό. Είναι εκείνη που συνδυάζει επιστημονική ποιότητα, διαφάνεια, λογοδοσία και σεβασμό προς τον άνθρωπο, τα ζώα και την κοινωνία.

Βιβλιογραφία

Council for International Organizations of Medical Sciences. (2016). International ethical guidelines for health-related research involving humans. CIOMS.

European Parliament and Council of the European Union. (2016). Regulation (EU) 2016/679: General Data Protection Regulation.

National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. (1979). The Belmont Report.

Resnik, D. B. (2020). The ethics of science: An introduction. Routledge.

World Medical Association. (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. JAMA, 310(20), 2191–2194.

Λαζαρίδης, Μ., & Γουργουλιάνης, Κ. (1999). Παραβάσεις κανόνων δεοντολογίας και ηθικής στις ιατρικές δημοσιεύσεις. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 16, 10–12.